Новини
Държавата не подпомага лечението нито на наследствения ангиоедем, нито на която и да е рядка болест
Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив стартира благотворителна акция, чиято цел е закупуване на скъпоструващи медикаменти за хора, засегнати от рядко заболяване. За да участвате в кампанията е необходимо само да изработите или подарите картичка. Тя ще бъде продадени на благотворителни базари в чужбина, а парите от нея ще бъдат вложени в животоспасяващи ампули.
Какви са проблемите на хората с редки заболявания? Ефективни ли са благотворителните акции и каква е ролята на държавата ни в живота на хората, страдащи от редки заболявания? С тези въпроси се обърнахме към Йорданка Петкова – председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в Пловдив
Представете се за читателите.
Казвам се Йорданка Петкова и съм председател на Асоциацията на хората с наследствен ангиоедем и редки болести в град Пловдив. Самата аз и един от синовете ми страдаме от наследствен ангиоедем.
Какво представлява това заболяване?
При болните от наследствен ангиоедем липсва веществото, което прави кръвоносните съдове стабилни. Липсата на това вещество причинява болезнени отоци по цялото тяло – както по външните, така и по вътрешните органи. Те се появяват и с причина и без причина.
Какви са целите на вашата асоциация?
На първо място – да бъде осигурено лечение за хората с това заболяване, защото на този етап няма такова. Има законови пречки за осигуряването на лечението и преодоляването им вече продължава с години. От друга страна се опитваме да насочим вниманието на обществото към това заболяване, което е изключителен голям проблем дори само заради факта, че е генетично-наследствено заболяване и често засяга цялата фамилия. Такъв е моят случай – с наследствен ангиодем са баба ми, леля ми, аз, синът ми.
Имате ли данни за броя на хората в България с това заболяване?
Няма регистър на болните от наследствен ангиоедем. Има една предполагаема цифра – 100, от които лично познавам 30.
За първи път ли правите подобна кампания?
Не, това не е първата кампания, последната беше по Великден. Тогава организирах благотворителен базар и смея да кажа, че това беше най-мащабната ни акция до момента. В нея се включиха много известни личности като Иван и Андрей, Васко Василев, Ники Кънчев също. Той подари първия си диктофон, с който е започнал работа, а общо бяха събрани 50 предмета. Надявам се тази акция, която стартирам сега, да е още по-успешна, да се включат повече хора, за да бъде помогнато на тези, които имат спешна нужда от това.
Кое налага подобни благотворителни инициативи? Нормално ли държавата да е толкова далеч от тези проблеми?
Не, разбира се, че не е нормално. Не казвам, че България е длъжна, но това трябва да бъде ангажимент на държавата. Не е редно да ти бъде отказвано лечение. Както всеки гражданин, който си плаща здравната осигуровка, има право на лечение, така и хората с редки болести имат същото право, щом си плащат осигуровките. Лечението на редките болести е много скъпо, като лечението на ангиоедем е едно от най-евтините, въпреки че и тук сумите са големи – една животоспасяваща ампула е 1300 лева.
Искате да кажете, че Здравната каса не поема никаква част от тази сума?
Да, това казвам. Лекарството е регистрирано, но цената му все още не е одобрена. Има една законова пречка, с която управляващите си измиват ръцете. Две години траеше регистрацията на лекарството, а вече повече от 2 години чакаме да одобрят цената. И досега тези болни никога не са имали лечение. Има много починали, сред които е и леля ми, която е починала бременна.
За какво ще бъдат използвани парите, събрани от благотворителната акция?
Всъщност ние искаме да съберем средства, с които да закупим ампули за животозастрашаващи ситуации. Желанието ни е у всеки пациент да има такава ампула и при такава ситуация да му бъде спасен живота. Мисля, че 1300 лева за спасението на един човешки живот не е много!
Как реагират хората на подобни кампании, има ли такива, които отказват да вземат участие?
Българинът е много духовен човек, склонен е да помага. Но някои не се включват в подобни акции по разнородни причини – и заради липсата на средства, и защото са наплашени, мнителни са, защото има такива, които злоупотребяват с благотворителността. Но пък ни подкрепят и много хора – както напълно обикновени, така и свързани с властта като кметът на Пловдив например и като турския консул в България. Те застават изцяло зад инициативите ни, но въпреки тяхната подкрепа, все още няма решение на основния проблем – липсата на лечение.
Какво според вас е необходимо да се направи, за да водят хората с редки заболявания нормален живот ?
Да им бъде осигурено лечение и то бързо, експресно, улеснено, с по-малко документация. Пътят от лекарството до пациента да бъде максимално съкратен, защото това са много тежки състояния, това са състояния, които застрашават живота и всяко протакане е фатално. Ние не сме специалисти. Би трябвало не ние да кажем начините това да се получи, това трябва да го кажат експертите. Ние като пациенти просто искаме лечение.
Разполагате ли с данни за броя на хората с редки заболявания в България?
Броят на хората с редки заболявания е около 400 хиляди души! Това никак не е малко. Напоследък има и много генетични заболявания, които влизат в графата редки заболявания, а те никак не са редки, въпреки наименованието си. Това са най-често вродени, генетични заболявания, повечето от които са хронично-прогресиращи и водещи до тежки увреждания и инвалидизация. Огромна част от пациентите с редки болести са деца, които поради неадекватна нормативна уредба и липса на подходящо лечение нямат шанса да водят нормален живот.
Каква е стойността на сумата, която трябва да бъде събрана в тази благотворителна акция?
Не съм поставила праг, няма как, когато става дума за благотворителност да може да се предположи каква сума ще бъде събрана и колко хора ще се включат.Всичко е въпрос на добра воля.
Как могат нашите читатели да вземат участие в инициативата?
Всеки, който желае, може да се включи в акцията с изработени и подарени от него картички. Те ще бъдат продадени на благотворителни базари в други страни от клубовете, които ни съдействат за осъществяването на тази идея. Желаещите могат да се свържат с мен на телефон 0878518267.
Какво ще пожелаете на читателите на националния здравен портал Фрамар?
Като човек, който е преживял здравословни проблеми, съм наясно, че здравето е най-ценното, най-важното. Затова винаги пожелавам здраве, защото когато човек има здраве,може да постигне всичко. Може да постигне успехи, а успех е дори това,че си живял здрав на тази земя, без да си минал през нещастията, през които минават болните хора.
Автор на интервюто: Ина Танева
www.framar.bg
Новини
„Янтра“ посреща „Струмска слава“ в търсене на трета поредна победа
„Янтра“ приема „Струмска слава“ в двубой от 18-я кръг на първенството във Втора професионална лига. Мачът е утре от 14.30 часа на стадион „Христо Ботев“ и ще бъде ръководен от Антонио Антов от град Кюстендил. Негови асистенти в срещата ще бъдат Венелин Иванов (Сандански) и Велин Димитров (София). За четвърти съдия е назначен Кристиан Бучев (София). Делегат на мача ще бъде Нели Лозева от Велико Търново, а съдийски наблюдател – Камен Алексиев, също от старата столица.
Съставът ни ще се опита да зарадва габровските футболни привърженици с втора поредна домакинска победа, след тази срещу „Миньор“ преди две седмици. Евентуален успех би бил и трети пореден за отбора в първенството и би запазил позицията му близо до челото на класирането.
След 17-я кръг „Янтра“ е с актив от 27 точки, само на една зад четвъртия – „Марек“. С 28 е и съставът на „Спартак“ (Плевен), а с по 27 са също „Беласица“ и „Етър“. Тимът от Радомир е под чертата във временното класиране само с 11 точки, но в никакъв случай не бива да бъде подценяван. „Струмска слава“ ще се бори със зъби и нокти да измъкне нещо в Габрово, предвид незавидното място, на което се намира.
Статистиката показва, че „Янтра“ играе трудно срещу този съперник и обикновено двубоите се решават от един гол разлика. Показателите от срещите между двата отбора през последните четири сезона към момента са в превес на „Струмска слава“. Тимът от западния град има четири победи, срещу три на „Янтра“. Един мач е завършил наравно – 2:2.
В предстоящия сблъсък няма да могат да вземат участие възстановяващите се от контузии Константин Иванов, Димитър Видев и Виктор Спасов. Мартин Тошев ще има възможност да увеличи още преднината си в голмайсторската листа на първенството. След двата гола, които заби в миналия кръг в Петрич, топ реализаторът на „Янтра“ вече има 16 на сметката си в 17-те изиграни мача до момента. С 6 по-малко е вторият – Филип Ежике от „Монтана“.
И двата входа на стадион „Христо Ботев“ – северният и южният, ще бъдат отворени за привържениците на „Янтра“. На мача не се очакват организирани привърженици на тима от Радомир.
Любопитно
Десислава Кънева от Габрово с Първа награда от „Плакат на мира“
Десислава Калинова Кънева от Габрово печели Първа награда в националния кръг на Международния Лайънс конкурс „Плакат на мира“, на тема „Мир без граници” (Peace Without Limits).
Рисунката на 11-годишната ученичка от ОУ „Христо Ботев“ е сред финалистите от предишния, общински кръг на състезанието, организиран от Лайънс клуб Габрово. Победителите в 37-ото издание на проявата бяха обявени на 20 ноември от Асоциацията на Лайънс клубовете от Дистрикт 130, България.
Тази година домакин, организатор и координатор на събитието е Лайънс клубът в град Търговище, където протече и журирането. Голямата награда се присъжда на Димана Петрова (12 г.) от Русе. Нейната творба ще представя България в международния кръг, където ще се конкурира с детски рисунки от над 80 държави. На второ място е Мария Крумова (11 г.) от Велико Търново. Трета е Татяна Караманова (12 г.) от Любимец.
Според регламента техните плакати ще бъдат популяризирани в националните Лайънс инициативи. Четиримата финалисти получават и парични награди. Организаторите съобщават, че конкурсът е преминал при огромен интерес – в националния кръг са представени 90 детски рисунки, подкрепени от 20 Лайънс клуба в България.
„Този конкурс за изкуство на деца насърчава младите хора по света да изразят своите виждания за мира и добротата в него, да изразят желанието си да живеят в свят на синьо небе, разбирателство и хармония, споделят от Асоциацията на Лайънс клубовете от Дистрикт 130, България.
Поздравления за всички млади таланти, вдъхновени от мечти за мирен и красив свят, претворени в представените творби!“ Припомняме, че в своята 15-годишна дейност Лайънс клуб Габрово няколко пъти е излъчвал финалисти, печелили призови места в националния кръг на конкурса „Плакат на мира“.
През 2014 – 2015 г. Любомира Ангелова от Детската школа по приложни изкуства с преподавател Ива Пенчева получи Голямата награда и продължи участието си на международно ниво с творба на тема „Мир, любов и разбирателство“. През 2015 – 2016 г. Андрея Маврова, също от Школата на Ива Пенчева, завоюва трето място в националния кръг на конкурса с тема „Сподели мира“.
През 2020 – 2021 г. Вяра Пенчева от школа „Елиза Арт“ спечели първа награда за оригиналност и отлично изразяване на темата „Постигане на мир чрез дейности“. Датата на церемонията по награждаване на участниците в общинския кръг на тазгодишния конкурс ще бъде обявена допълнително, съобщават от Лайънс клуб Габрово.
Култура
МК „Весела“ с пореден успех на Международен конкурс
Музикален клуб „Весела“ отбеляза пореден голям успех на 8-то издание на Международния клавирен конкурс „Андрей Стоянов“, проведен в София. Събитието, което събра около 70 млади пианисти от цялата страна, отново стана сцена за блестящите таланти, излизащи от школата на клавирния педагог Весела Пенева.
Ключовата звезда на конкурса бе 11-класничката Адриана Кънева, която завоюва златен медал в своята възрастова група, както и две специални награди: за най-добро изпълнение на пиеса от Андрей Стоянов и престижната награда „Виена“. Този приз дава на младите музиканти уникалната възможност за изява извън България.
За Адриана това е второ признание от такъв мащаб – през 2018 г. тя представи страната ни с концерти в Никозия и Пафос, Кипър. Клубът „Весела“ може да се похвали с впечатляваща история на успехи в конкурса. В последните пет години осем млади пианисти, възпитаници на Весела Пенева, са печелили наградата „Виена“, която се превърна в символ на изключителното качество на тяхната подготовка.
Освен Адриана, няколко други ученици от клуба също се отличиха в тазгодишното издание на конкурса. Делиа Георгиева (6 клас), Мира Русинова (8 клас) и Ай Хасегава (9 клас) завоюваха сребърни медали, доказвайки своята издръжливост и талант в конкуренция с млади професионалисти от музикалните училища. Техните програми включваха произведения от музикалната класика и творби на българския композитор Панчо Владигеров и Феликс Менделсон-Бартолди.
Дори най-малката участничка от клуба, първокласничката Елина Табакова, бе забелязана от журито, което ѝ присъди поощрителна награда – ярък сигнал за обещаващо бъдеще.
Престижното международно жури на конкурса, включващо специалисти като проф. д-р Евгения Симеонова от Музикалната академия „Панчо Владигеров“ в София и Маркус Праузе от Виена, изрази възхищението си от високото ниво на представяне на участниците. В памет на артистичния директор и създател на конкурса, проф. Ростислав Йовчев, бе връчена и специална награда, подчертавайки значимостта на конкурса за развитието на младите пианисти.
Триумфът на Музикален клуб „Весела“ е не само личен успех за неговите възпитаници, но и гордост за габровската музикална сцена, която продължава да се утвърждава на международната карта.
-
Кримипреди 4 дни
Поредна седмица с над 1 000 нарушения на пътя в региона
-
Икономикапреди един ден
Готов ли си за Черен петък? GetCash е тук за теб!
-
Новинипреди 2 дни
155 години „Майчина грижа“: Каузи, проекти и благодарности!
-
Икономикапреди 3 дни
Спокойствие за празниците – вземи повече с Черен петък от GetCash!
-
Любопитнопреди 4 дни
Вашият специален подарък за празниците – в LPG Лори Ан!
-
Новинипреди 3 дни
1992 година – Дързостта да продължиш
-
Икономикапреди 6 дни
Спокойствие за празниците – вземи повече с Черен петък от GetCash!
-
Културапреди един ден
Вера Маркова ще представи най-новата си книга за женско здраве и хигиена