Свържи се с нас

Новини

Муковисцидозата – една непозната наследствена болест

Published

on

Снимката е илюстративна

Снимката е илюстративна

Съвсем наскоро 40-годишната медицинска сестра Камелия Чернева от Асеновград успя да осъди Министерството на здравеопазването за дискриминация. Причината е, че страда от рядкото заболяване муковисцидоза и според нея държавата не може да осигури адекватно лечение за засегнатите.

Муковисцидоза е наследствено заболяване, което уврежда много и различни органи и функции на човешкото тяло. Основно влиянието на болестта се забелязва върху дейността на белите дробове, панкреаса и репродуктивната система при мъжете. Състоянието на болните се влошава с напредване на възрастта, като средната продължителност на живота на засегнатите от муковисцидоза в световен мащаб е около 30 – 40 години. За съжаление, в България средната продължителност на живота на болните от муковисцидоза е ранна ученическа възраст – 12-13 години.

Нарушенията във функциите на белите дробове предизвикват най-тежки усложнения от болестта и са основната причина за смъртност. Най-често се развиват хронична кашлица и тежки бронхопневмонии, като в повечето случаи пациентите не могат да се излекуват напълно от инфекциите. За поддържане на работата на белите дробове, пациентите с муковисцидоза ежедневно се борят със задушаващ секрет, който постоянно се образува в тях. За тази цел те приемат специални лекарства с помощта на инхалатори, които разтварят дихателните пътища. Въпреки че изброените терапии удължават живота на страдащите от муковисцидоза, те са скъпоструващи и изискват дълго време за приложение. Всеки ден пациентите отделят по минимум 2 часа за инхалации и техники за прочистване на дихателните пътища. Броят на инхалациите могат да достигнат до 4-6 пъти дневно. Това се отразява на режима и качеството на живот на пациентите. Съвременната наука все още е в търсене на ефективни алтернативни терапии за един по-пълноценен живот за болните от муковисцидоза.

От януари 2015 г. в България вече има самостоятелна клинична пътека за муковисцидоза. Болните обаче сигнализират, че тя отново не отчита спецификите на заболяването и не предоставя адекватно лечение.

Друг особено актуален проблем, с който се сблъсква обществото ни е недостатъчната информираност относно унаследяването на заболяването. Муковисцидозата се предава от двама здрави родители, които са „носители“, но нямат ясни симптоми или белези като при 25% от случаите болестта се предава в поколението. В България приблизително 1 на 33 човека (3%) е носител на дефектен ген, причиняващ муковисцидоза. Пациенти от мъжки пол с обструктивни дефекти на репродуктивната система (диагноза обструктивна азооспермия) са сред най-вероятните носители на дефекти в гена. В повечето страни в Европа и Америка на всички семейства планиращи бременност и такива в ранна гестационна възраст се предлага изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза, което дава възможност на двойката да обмисли всички репродуктивни опции.

В България генетично изследване за носителство на дефектен ген за муковисцидоза се предлага от ГПСМП НМ Дженомикс съвместно с Националната генетична лаборатория за пациенти от цялата страна.

За повече информация www.nmgenomix.com.
АВТОР:АНТОНИЯ ДЮКЕНДЖИЕВА,
БИОЛОГ НМ ДЖЕНОМИКС

Следете ни и във Фейсбук на:
http://www.facebook.com/#!/pages/Gabrovonewsbg/140586109338730

Икономика

Готов ли си за Черен петък? GetCash е тук за теб!

Published

on

Готов ли си за Черен Петък? Тази година GetCash прави празниците още по-достъпни и специални с уникалните си предложения! Сезонът на подаръците и топлината често идва с неочаквани разходи, но с нас можеш да сбъднеш всичко, без излишен стрес.

В периода от 20-ти до 29-ти ноември стартираме с невероятни условия за Черен петък, които ще ти помогнат да направиш празниците незабравими. Вземи 500 лв само с 4 равни месечни вноски и върни общо 543.44 лв за целия период.

Това е твоят шанс да получиш финансова подкрепа бързо и лесно, за да реализираш всичките си празнични планове!

Посети ни на адрес: гр. Габрово, ул. Скобелевска №8, обади се на телефон 0877029111 или кандидатствай онлайн на www.getcash.bg, като избереш офис Габрово.

Не отлагай! Черен петък с GetCash е тук, за да ти осигури спокойствие и възможност да зарадваш своите близки. Сбъдни мечтите си сега и празнувай с усмивка!

Зареди още

Новини

Кметът на Габрово обяви и 3 януари за неучебен ден

Published

on

Със заповед на кмета на Габрово 3 януари 2025 г. е обявен за неучебен ден за всички учебни заведения в община Габрово.

За решението на ръководството на Общината е уведомено регионалното управление на образованието в Габрово.

Официално обявената от Министерството на образованието и науката коледна ваканция е в периода 21.12.2024 г. – 02.01.2025 г., но проучванията на местната администрация сред родители и ученици, сочат, че планират, първият учебен ден през новата година – 3 януари 2025 г. (петък), да бъде неучебен за техните деца, използвайки правото си да извиняват отсъствия по семейни причини.

Това е едно от основанията за определяне на 3 януари за неучебен ден на територията на габровска община.

Зареди още

Култура

Вера Маркова ще представи най-новата си книга за женско здраве и хигиена

Published

on

На 26 ноември в Габрово ще бъде представена книгата „Менструация от А до Я“ – първата по рода си подробна и научно обоснована книга за женско здраве и менструална хигиена, написана от Вера Маркова. Събитието ще се проведе в ИМКА на ул. „Драва“ 4 от 18.00 ч.

Книгата е истински наръчник, насочен към изграждане на положително отношение към менструацията и осигуряване на полезна информация за грижа за женското здраве. „Менструация от А до Я“ е подходяща както за тийнейджъри, така и за техните родители, и съдържа над 80 цветни илюстрации, изготвени от художника Иван Домузчиев.

Книгата обединява научни изследвания от водещи университети като „Харвард“, „Макгил“ и „Станфорд“. Със своите над 50 страници библиография и подкрепата на професионалисти като редакторите Атанас и Даниела Пирянкови и коректор Ива Колева, тя е пример за висок стандарт в издаването.

Освен че разглежда менструалния цикъл и подходящите продукти, Вера Маркова предлага насоки за хранене, спорт и здраве през различните фази на цикъла. Същевременно книгата акцентира върху устойчивостта – теми като влиянието на еднократните менструални продукти върху природата също намират място.

Авторът – активист с мисия Вера Маркова е позната със своята петиция за намаляване на ДДС върху менструалните продукти в България, от 20% на 9%. Това предложение цели да направи менструалната хигиена по-достъпна – подобна мярка вече е въведена в много европейски страни.

Водена от опита си в международни проекти в страни като Белгия, Индия и Кения, Маркова поставя под въпрос обществените нагласи в България и решава да работи за промяна.

Представянето на книгата ще бъде съпътствано от лекция за женско здраве и опазване на природата. Присъстващите ще имат възможност да разгледат устойчиви менструални продукти.

Средностатистическата жена използва около 11 000 еднократни менструални продукта през живота си, които се разграждат между 400 и 800 години. Това е сериозен екологичен проблем, който „Менструация от А до Я“ също осветлява. С вход свободен, събитието е отворено за всички заинтересовани – от образователни специалисти до активисти за женски права.

Зареди още

Реклама

Популярни новини от последната седмица